Болезнь Альцгеймера – это одно из самых тяжелых испытаний не только для самого пациента, но и для его близких. Ухаживающий родственник постепенно перестает быть просто мужем, женой, сыном или дочерью. Вместо этого он становится сиделкой, медсестрой, психологом и администратором одновременно. К этому добавляются ночные пробуждения, необходимость постоянного контроля, бесконечные визиты к врачам и оформление документов. И в этом водовороте обязанностей собственное психологическое здоровье оказывается под угрозой. При этом общество часто забывает о том, что за каждым пациентом с деменцией стоит живой человек, который тоже нуждается в заботе и понимании. Как показывают многочисленные исследования, ухаживающие лица нередко страдают даже больше, чем сам пациент, ведь пациент может уже не осознавать происходящего, а ухаживающий осознаёт всё. Его психика работает на износ: страх, тревога, чувство вины, безысходность и изоляция от внешнего мира становятся постоянными спутниками. Игнорирование этих симптомов ведет к тяжелым последствиям, которые затрагивают не только эмоциональную сферу, но и физическое здоровье, а также качество ухода за больным.
Как депрессия и выгорание становятся невидимой эпидемией.
Данные российских ученых из Научного центра психического здоровья подтверждают: пожилые люди, ухаживающие за родственниками с болезнью Альцгеймера, имеют повышенный риск депрессивных и когнитивных расстройств. Более того, нагрузка по уходу влияет на психическое здоровье сильнее, чем генетическая предрасположенность к заболеванию. Это значит, что сам процесс ухода способен запустить механизмы, ведущие к ухудшению состояния самого помощника.
Международные исследования дают схожие цифры. Согласно данным, полученным в Уганде, 64,4% семейных ухаживающих за пациентами с деменцией испытывают выраженный психологический дистресс и депрессию независимо от пола. А исследование американских ученых показало, что ухаживающие за супругами с деменцией демонстрируют высокий уровень воспалительных процессов в организме, что связывают с хроническим стрессом.
Три стадии выгорания.
Специалисты выделяют три последовательные стадии синдрома выгорания у ухаживающих:
- Агрессия проявляется как раздражительность, быстрая утомляемость, астения. Ухаживающий начинает срываться на пациенте и окружающих.
- Депрессия наступает, если у человека нет возможности передохнуть. Это фаза апатии, когда ухаживающий становится словно «зомби» — молчаливым, слезливым, выполняющим обязанности автоматически.
- Соматизация — это самая опасная стадия. Если человек продолжает игнорировать собственное состояние, развиваются его собственные болезни, он может стать инвалидом. В прямом смысле слова, умереть от истощения.
Ключевая проблема в том, что ухаживающий часто не замечает первых признаков выгорания. Ему кажется, что он просто «собирается с силами», а на самом деле организм уже работает на пределе.
Что помогает сохранить психологическое здоровье?
Исследования выделяют несколько ключевых факторов, защищающих психику ухаживающих.
Качество отношений с пациентом
Неожиданный вывод сделали ученые: опыт ухаживания определяется не столько диагнозом, сколько отношениями, которые были у людей до болезни. Те ухаживающие, кто был более удовлетворен своими межличностными отношениями, легче переносили нагрузку. А вот эмоциональная отстраненность и гиперопека, напротив, усиливали депрессивные симптомы.
Обучение и практические навыки
Исследования показывают, что практическое обучение навыкам ухода значительно снижает уровень эмоционального истощения и деперсонализации у профессиональных сиделок. Сейчас есть возможность и родственникам тяжелобольного человека обучиться правильным техникам перемещения, общения и профилактики выгорания.
Личностные ресурсы
Ученые выяснили, что личностные ресурсы, такие как чувство связности (способность видеть мир понятным и осмысленным), самоэффективность (вера в свои силы) и социальная поддержка, являются значимыми факторами сохранения психического здоровья ухаживающих. При этом для неформальных (семейных) ухаживающих важнее всего самоэффективность, а для профессионалов большее значение имеет социальная поддержка.
Практические советы, как ухаживать и не сгореть
Опираясь на исследования и опыт специалистов, можно выделить несколько ключевых принципов сохранения психологического здоровья:
Признайте свои чувства. Злость, раздражение, чувство вины являются нормальными эмоциями в этой ситуации. Важно не подавлять их, а проговаривать.
Ищите поддержку. Взгляните на группы взаимопомощи для родственников пациентов с деменцией не как на «просто разговоры», а как на доказанный способ снизить нагрузку и чувство изоляции.
Обучайтесь. Правильные техники ухода и перемещения пациента не только облегчает уход, но и снижают риск травм (в том числе, и психологических) у самого ухаживающего.
Делегируйте. Невозможно нести всё бремя в одиночку. Если есть возможность привлечь сиделку хотя бы на несколько часов в неделю, то обязательно используйте ее.
Соблюдайте режим. Давно доказано, что сон и отдых — это уже не роскошь, а необходимость. Хронический недосып может стать для вас прямым путём к депрессии и снижению иммунитета.
Помните о своей идентичности. Не оценивайте себя только с точки зрения «ухаживающего», но и человека со своими потребностями, интересами, друзьями. Потеря собственной идентичности зачастую становится одним из главных факторов выгорания.
Важное напоминание.
В 5% случаев деменция может быть обратимой, например, при гипотиреозе или дефиците витамина B12. Поэтому своевременная диагностика важна не только для пациента, но и для всей семьи.
И самое главное: вы имеете право на собственную жизнь. Отдать родственника в пансионат — не предательство, а иногда это единственный способ сохранить здоровье и силы для себя и остальных членов семьи. Как справедливо отмечают специалисты, если вы поставите в центр пациента, со временем вы ляжете рядышком с ним. Начните воспринимать заботу о себе не как эгоизм, а как условие качественного ухода за близким человеком.